Η 14η Φεβρουαρίου έχει καθιερωθεί εδώ και αρκετά χρόνια ως Ημέρα των ατόμων με συγγενή καρδιοπάθεια (ΣΚ). Οι συγγενείς καρδιοπάθειες είναι παθήσεις της καρδιάς που προέρχονται από αλλαγές στη φυσιολογική πορεία της εμβρυογένεσης. Προσβάλλουν περίπου το 1% των νεογνών και είναι η πιο συχνή αιτία θανάτου το πρώτο έτος ζωής. Ωστόσο η μεγάλη πρόοδος τα τελευταία χρόνια στη διάγνωση και αντιμετώπιση αυτών των παθήσεων έχει αλλάξει την πρόγνωση.

Σήμερα οι ΣΚ μπορεί να διαγνωσθούν νωρίς στην εμβρυϊκή ζωή και έτσι μπορεί να υπάρχει παρακολούθηση της εξέλιξης της πάθησης του εμβρύου στη διάρκεια της κύησης ή ακόμα και παρέμβαση με επεμβατικές τεχνικές για να βελτιωθεί η πρόγνωσή τους.

Κυρίως όμως η εμβρυϊκή διάγνωση δίνει τη δυνατότητα οργάνωσης του τοκετού στις κρίσιμες εκείνες περιπτώσεις που το νεογνό χρειάζεται παρέμβαση αμέσως μετά την γέννηση χειρουργική ή επεμβατική. Στις περιπτώσεις αυτές, που αποτελούν το 25% των Συγγενών Καρδιοπαθειών, πρέπει στον τοκετό να υπάρχει έμπειρη ομάδα να αναλάβει το νεογνό που θα περιλαμβάνει οπωσδήποτε επεμβατικό καρδιολόγο και καρδιοχειρουργό για να παρέμβει τις πρώτες ώρες της ζωής του.

Η πρόοδος στην επεμβατική καρδιολογία και τη νεογνική χειρουργική άλλαξαν ριζικά την επιβίωση των ατόμων με ΣΚ, ώστε στις μέρες μας ο αριθμός των ατόμων που ενηλικιώνονται να υπερβαίνει των αριθμό των νεογνών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες.

Αλλά και η ποιότητα ζωής των ατόμων με ΣΚ έχει αλλάξει γιατί με μια πετυχημένη επέμβαση στην αρχή της ζωής μπορεί να χρειάζεται μόνο παρακολούθηση χωρίς καμιά παρέμβαση καθ΄ όλη τη διάρκεια της ζωής, ενώ υπάρχει πλέον και η δυνατότητα αποφυγής σε πολλές περιπτώσεις των επανειλημμένων χειρουργικών επεμβάσεων με επεμβατικές τεχνικές (αγγειοπλαστική, αντικατάσταση βαλβίδων κλπ).

Φαρμακευτική αγωγή και τεχνολογία για συγγενείς καρδιοπάθειες

Η φαρμακευτική αγωγή επίσης μπορεί πλέον και σε δύσκολες περιπτώσεις να βελτιώσει όχι μόνο την ποιότητα ζωής αλλά και το προσδόκιμο ζωής. Η εξέλιξη δε της τεχνολογίας με δυνατότητα χρησιμοποίησης συσκευών όπως η εξωσωματική μεμβράνη οξυγόνωσης ή οι εμφυτεύσιμοι απινιδωτές για την υποστήριξη της κυκλοφορίας με τεχνικά μέσα, όταν η καρδιά του ασθενούς είναι πολύ αδύναμη ή δεν μπορεί να εξασφαλίσει τον φυσιολογικό ρυθμό και η συσσώρευση εμπειρίας στη φροντίδα των βαρέως πασχόντων ασθενών, έδωσαν ελπίδα και καλύτερη πρόγνωση σε ανίατες στο παρελθόν καταστάσεις.

Στις μέρες μας γίνεται μεγάλη προσπάθεια να καλυφθούν κατά το δυνατόν οι περισσότερες ανάγκες των ατόμων με ΣΚ με εθνική καταγραφή των περιστατικών και των προβλημάτων που ανακύπτουν, ανάπτυξη διαδικασίας μετάβασης από τα κέντρα φροντίδας στην παιδική ηλικία στα αντίστοιχα για την ενήλικο ζωή καθώς και ανάπτυξη κέντρων ΣΚ, στα οποία όμως θα πρέπει να υπάρχει συγκεντρωμένη εμπειρία και τεχνογνωσία και να είναι σε σύνδεση με τα περιφερειακά νοσοκομεία. Χρειάζεται ακόμη πολύς αγώνας από τους ενδιαφερόμενους, τις οικογένειές τους αλλά και όποιου επαγγελματία υγείας εμπλέκεται στη φροντίδα τους για να λυθούν όλα τα προβλήματα.

Ο σκοπός όλων αυτών είναι τα άτομα με ΣΚ να ζουν μια ολοκληρωμένη ζωή, να αθλούνται, να κάνουν οικογένεια και να είναι δημιουργικά αλλά και να μην αγνοούν το πρόβλημά τους, να ενημερώνονται, να παρακολουθούν και να φροντίζουν την κατάσταση της υγείας τους χωρίς να γίνεται η πάθηση τους το μοναδικό κέντρο της ζωής τους.

Ομάδα Εργασίας Συγγενών Καρδιοπαθειών Ενηλίκων, Παιδοκαρδιολογίας και Πνευμονικής Υπέρτασης

Αρετή Κομνού, Αντιπρόεδρος ΟΕ